Estados Unidos.- El recorrido por el deslumbrante mundo de los concursos de belleza en Estados Unidos de Victoria Graham, una estudiante de 22 años del estado de Maryland, ha sido muy poco tradicional.

A primera vista se ve como cualquier otra participante, pero Victoria tiene el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética rara que afecta sus tejidos conectivos.

Al recordar su primer certamen, cuenta: “Caminé por la ruta designada con un collarín, rodeada de todas esas mujeres altísimas y hermosas”.

“Vi a mi papá y le pregunté: ‘¿Qué estoy haciendo aquí?’ Era cómico”.

Victoria no fue siempre tan abierta sobre su condición. “Hasta que dejé la escuela, a los 19 años, escondí mi enfermedad de los demás”, dice.

“Preferiría que se me dislocaran las piernas antes de que alguien me viera con una rodillera”, señala.

Pero se dio cuenta de que hablar de lo que padece la hacía sentir empoderada y le permitía ayudar a otras personas en la misma situación.
“Mis lesiones no eran normales”

Victoria creció practicando gimnasia. Sus entrenadores le habían dicho que era “demasiado flexible”.

Se dio cuenta de que algo no estaba bien después de que sufrió un accidente haciendo gimnasia. Tenía 10 años.

“Tuve lesiones que no eran normales, las cosas no tenían mucho sentido”, indica.

El SED es notoriamente difícil de diagnosticar. Victoria pasó tres años viendo a doctores de diferentes especialidades, intentando determinar cuál era el problema.

Cuando tenía 13, su familia encontró un genetista que le dio el diagnóstico.

“Fue extraño porque, aunque no hay tratamiento ni cura, estábamos eufóricos porque finalmente le podíamos poner nombre a lo que estaba pasando”, recuerda.
En la familia

Se volvió evidente de que el problema de Victoria era hereditario. Y solo así su madre, su hermano y otros miembros de la familia supieron que tenían formas menos severas de la enfermedad.

“Mi abuela vivió con SED por cerca de 70 años sin saberlo y mi mamá lo tuvo por 40 años”.

“Nadie debería vivir tantos años sin saber qué les estaba pasando”, indica.

En un periodo de más de dos años, desde 2014, Victoria tuvo que someterse a 10 operaciones en su cerebro y en su espina dorsal.

“Estoy fundida desde mi cráneo hasta mi trasero”, dice, “porque antes era capaz de moverme tanto que las vértebras se dislocaban solas”.

“Tengo un rango limitado de movimiento ahora, pero necesito estar tiesa. De esa forma mi bulbo raquídeo no está bajo presión y mi espina dorsal no se aplasta”.

¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre con que se asigna a una serie de enfermedades raras hereditarias que afectan los tejidos conectivos.

Los tejidos conectivos actúan como un “pegamento” para brindarles sostén a la piel, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos, los órganos internos y los huesos.

Victoria tiene una manifestación severa del SED, lo cual significa que tiene inestabilidad craneal y en la espina dorsal.

Vive con limitaciones dietéticas porque el trastorno que sufre afecta sus órganos internos

El SED de Victoria afecta muchos aspectos de su organismo, incluyendo su flujo sanguíneo.

La joven cuenta que toma entre 20 y 25 tabletas cada dos horas. Algunas son para calmar el dolor, pero otras son suplementos para asegurarse de que su cuerpo funcione correctamente.

“Conozco a muchas jóvenes que están en una situación similar a la mía pero que medicamente están en cama. Creo que el estilo de vida tiene mucho que ver con tu actitud y con tu visión de la situación”.

“Cosas por hacer antes de morir”

Pese a la gravedad de su condición, Victoria siente que con frecuencia se le discrimina por la naturaleza invisible de su enfermedad.