Saltillo, Coah.- Para su madre y su familia él es un angelito de cristal, porque un “abrazo de oso” o una simple caída de la cama puede llegar a fracturarlo gravemente, puede romperlo en pedacitos como el cristal. Es un niño de ocho años instalado en un cuerpecito de tres y, sin embargo, su presencia llena de alegría todo ambiente.

Sus ojos grandes, su amplia sonrisa y sus múltiples gestos hacen único a Salvador Alberto Salas Pérez; es un angelito con un carisma especial, no se inmuta para hablar de su enfermedad y, al contrario, disfruta enseñando sobre el padecimiento que lo hace tan frágil: la osteogénesis imperfecta.

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“La osteogénesis imperfecta es muy grave porque a veces uno se quiere parar y no se puede porque si se para se puede fracturar los huesos; si tú intentas caerte del paracaídas te fracturas la cadera, y también lo que te puede pasar es que si te avientan un balón de futbol muy fuerte te fracturan los brazos y si te caes de la cama te fracturas todo el cuerpo, si intentas bajar escalones te puede pasar algo, te puedes caer de boca y fracturarte más”, explica el pequeño Salvador.

En términos médicos, la enfermedad de Salvador es un padecimiento de tipo congénito no curable, pero a este tipo de pacientes se les pude dar calidad de vida, pues hay tratamientos vía intravenosa que actúan como sustitutos sintéticos del colágeno que les hace falta.

“Ellos no tienen deficiencia de calcio, sino que el hueso no lo absorbe y la estructura que forma el hueso es muy defectuosa, por eso la condición es tan frágil, de tal forma que presentan deformaciones óseas. Ahorita tienen un promedio de 25 fracturas desde que nació hasta ahorita, todas son dolorosas, unas más que otras, porque el hueso va quedando resentido”, detalla Erika Pérez, madre de Salvador.

Su madre explica que cada cuatro meses se le aplica un medicamento que se consigue en Argentina, con un valor de entre 500 y 600 pesos; sin embargo, las fracturas se han atendido en el IMSS, y en enero se le realizará la primera cirugía para tratar de corregir los problemas en sus piernitas.

“La mayoría de las opiniones médicas coincidieron en que hasta que estuviera más grande se le interviniera porque se le tienen que insertar clavos para corregir el hueso y darle mayor soporte, va a ser la primera vez. La operación no garantiza que vaya a poder caminar, pero él seguirá como hoy, en terapias del CRIT”, menciona.

Salvador sólo mueve la mitad de su cuerpo, pero nunca está quieto donde lo sientan; para ir a cualquier lugar es trasladado en brazos o en una carriola, pues las fuerzas no le alcanzan para mover una silla de ruedas.

SILLA CHIQUITA

¿Y cómo para él un día en la escuela?

“Bueno, tengo una silla de ruedas normal; la silla es un poco grande, pero me ponen cojines, a veces me lleva mi mamá, mi papá o mi abuelo, pero quisiera una silla chiquita con botoncitos para moverme yo”, expone Salvador.

“Él no pude girar una silla normal, la idea es que él tenga más independencia. Por ejemplo, la semana pasada se fracturó el bracito izquierdo y hace un mes el derecho; la idea de una silla motorizada es para que él pueda moverse de una forma segura, pero las sillas son caras, oscilan de 35 a 70 mil pesos”, agrega su mamá.

Salvador es el mayor de su hermanos, que tienen 5, 4 y una hermanita de un año tres meses. Sonriendo, dice que su mamá tiene dos niños de brazos, “él y su hermanita”. Le gusta pintar, jugar en una laptop y le encanta ir a la escuela 20 de Noviembre, donde cursa el tercer grado de primaria. “Me gusta mucho la escuela, ya mero le van entregar calificación a mi mamá ver si me saco puro 10”, dice optimista.

Salvador capta rápidamente las ideas, es hiperactivo, curioso y muy inteligente, pues se aficiona por los aparatos tecnológicos; sin embargo, las fracturas que sufre en su cuerpecito merman su aprendizaje, pues cuando ha tenido accidentes en las piernitas deja de ir a la escuela hasta que el dolor aminore, y aunque trata de estar al corriente con las tareas, pierde clases.

Sabe que tiene que estudiar para cumplir su sueño pues quiere ser maestro de inglés, como su “teacher” en la escuela, eso sí, quiere aprenderlo en Inglaterra, para luego poder recorrer Japón, China y Venezuela.

Sus sueños son grandes y le hacen feliz las pequeñas cosas, pero sobre todo la compañía de las personas, de sus compañeros, de sus hermanos, de su familia y la espera de fechas especiales como la Navidad.

UN REGALO DIFERENTE

Erika confiesa que a veces piensa que la vida es difícil, porque que quisiera verlo correr, jugar con sus hermanos o con otros niños y lo que más le duele es verlo triste porque él mismo quisiera hacer tantas cosas, pero su cuerpo se lo impide.

“Dentro de todo lo que pudiera ser negro, cuando él nació yo decía ‘¿por qué a mí’, fue algo difícil porque no nos esperábamos que naciera con su problema, pero a mí la vida me fue enseñando a estar con él. Fue difícil asimilar el problema, pero lo veo como un regalo diferente, tengo cuatro hijos y cada uno es diferente”, dice.

Ella, como su familia han aprendido a vivir con el padecimiento se Salvador. Han educado a los otros niños para que entiendan que él es diferente, que tiene las mismas capacidades, pero su trato debe ser diferente, no se le pude zarandear, darle un apretón, ni darle la típica nalgada porque es una condición que va tener de por vida y, al contrario, hay que estar al pendiente de él sin acomplejarlo.

Su madre piensa que los eventos en la vida son neutros, se dice afortunada porque hoy rehace su vida con un hombre que la aceptó con dos niños y uno especial, y ahora tiene otra bebé producto de este nuevo amor, y es por sus hijos que se levanta cada día dedicada al comercio, aunque estudió dos carreras que no ha podido ejercer para entregarse a Salvador y sus hermanitos.

PARA SABER
» La osteogénesis imperfecta (OI) surge en uno entre casi 10 mil nacimientos, se les conoce como niños o angelitos de cristal.
» Aunque existen varios casos de osteogénesis, Salvador presenta una de las más everas, pues se observa en sus pequeños dientes que se pican con más facilidad.
» Según los especialistas, la OI se produce por un defecto congénito (que existe desde el nacimiento, no adquirido) en la producción de colágeno.

AYÚDALO
» Salvador requiere de una silla de ruedas eléctrica para desplazarse con más libertad. Comunícate al celular (044-844) 227-3057 o acude a Hidalgo sur 1124, en la colonia Bellavista.